Perda gestacional: o que dizer e o que não dizer

Hoje li o artigo da revista Pais&Filhos deste mês sobre sobreviver o aborto: "Quebrar o silêncio".
É um artigo muito sintético mas que reune o essencial para se compreender o assunto.
Espero poder um dia postá-lo aqui no blogue (assim que sair online).
Deixo aqui a carta (em inglês e em português) que mencionei num dos posts anteriores e que pode ajudar as pessoas que lidam com mulheres que tenham sofrido perdas gestacionais a compreender um pouco mais o que elas estão a sentir e o que podem dizer para ajudar ou o que se devem abster de dizer para não "desajudar":

Miscarriage - What to Say

by Elizabeth Soutter Schwarzer

What we wish you knew about pregnancy loss

I lost my baby at 12 weeks pregnant. 

I wrote this letter to help with the communication between women that have been through pregnancy loss and their family and friends, about their emotional needs after they have experienced it. I garantee there is no copyright over this text, so please use it if you feel it will help women that have been through this sad, sad moment. Thank you. 

When women experience the loss of a child, one of the first things they discover they have in common is a list of things they wish no one had ever said to them. The lists tend to be remarkably similar. The comments are rarely malicious - just misguided attempts to soothe. This list was compiled as a way of helping other people understand pregnancy loss. While generated by mothers for mothers, it may also apply similarly to the fathers who have endured this loss.
To help a woman who has lost a baby, the best rule of thumb is a matter of manners. Don't offer your personal opinion of her life, her choices, and her prospects for children. No woman is looking to poll her acquaintances for their opinions on why it happened or how she should cope.

Do not say

• Don't say "it's God's will." Even if we are members of the same congregation, unless you are a cleric and I am seeking your spiritual counseling, please don't presume to tell me what God wants for me. Besides, many terrible things are God's will, that doesn't make them less terrible.

• Don't say "it was for the best. There was probably something wrong with your baby."  The fact that something was wrong with the baby is what is making me so sad. My poor baby never had a chance. Please don't try to comfort me by pointing that out.

• Don't say "you can always have another one." This baby was never disposable. If had been given the choice between loosing this child or stabbing my eye out with a fork, I would have said, "Where's the fork?" I would have died for this baby, just as you would die for your children.

• Don't say "be grateful for the children you have." If your mother died in a terrible wreck and you grieved, would that make you less grateful to have your father?
• Don't say "thank God you lost the baby before you really loved it." I loved my son or daughter. Whether I lost the baby after two weeks of pregnancy or just after birth, I loved him or her.
• Don't say "isn't it time you got over this and moved on?" It's not something I enjoy -- being grief-stricken. I wish it had never happened. But it did and it's a part of me forever. The grief will ease on its own timeline, not yours or mine.
• Don't say "now you have an angel watching over you." I didn't want her to be my angel. I wanted her to bury me in my old age.
• Don't say "I understand how you feel." Unless you've lost a child, you really don't understand how I feel. And even if you have lost a child, everyone experiences grief differently.
• Don't tell me horror stories of your neighbor or cousin or mother who had it worse. The last thing I need to hear right now is that it is possible to have this happen six times, or that I could carry until two days before my due date and labor 20 hours for a dead baby. These stories frighten and horrify me and leave me up at night weeping in despair. Even if they have a happy ending, do not share these stories with me.
• Don't pretend it didn't happen and don't change the subject when I bring it up. If I say, "before the baby died" or "when I was pregnant" don't get scared. If I'm talking about it, it means I want to. Let me. Pretending it didn't happen will only make me feel utterly alone.
• Don't say "it's not your fault." It may not have been my fault, but it was my responsibility and I failed. The fact that I never stood a chance of succeeding only makes me feel worse. This tiny little being depended upon me to bring him safely into the world and I couldn't do it. I was supposed to care for him for a lifetime, but I couldn't even give him a childhood. I am so angry with my body you just can't imagine.
• Don't say "well, you weren't too sure about this baby, anyway." I already feel so guilty about ever having complained about morning sickness, or a child I wasn't prepared for, or another mouth to feed that we couldn't afford. I already fear that this baby died because I didn't take the vitamins, or drank too much coffee, or had alcohol in the first few weeks when I didn't know I was pregnant. I hate myself for any minute that I had reservations about this baby. Being unsure of my pregnancy isn't the same as wanting my child to die - I never would have chosen for this to happen.

Do say

• Say "I am so sorry." That's enough. You don't need to be eloquent. Say it and mean it and it will matter.
• Say "you're going to be wonderful parents some day," or "you're wonderful parents and that baby was lucky to have you." We both need to hear that.
• Say "I have lighted a candle for your baby," or "I have said a prayer for your baby." Do send flowers or a kind note – every one I receive makes me feel as though my baby was loved. Don't resent it if I don't respond. Don't call more than once and don't be angry if the machine is on and I don't return your call. If we're close friends and I am not responding to your attempts to help me, please don't resent that, either. Help me by not needing anything from me for a while.

If you're my boss or my co-worker:

• Do recognize that I have suffered a death in my family - not a medical condition.
• Do recognize I'm going to be grieving for quite some time in addition to the physical after effects I may experience. Please treat me as you would any person who has endured the tragic death of a loved one - I need time and space.
• Please don't bring your baby or toddler into the workplace. If your niece is pregnant, or your daughter just had a baby, please don't share that with me right now. It's not that I can't be happy for anyone else, it's that every smiling, cooing baby, every glowing new mother makes me ache so deep in my heart I can barely stand it. I may look okay to you, but there's a good chance that I'm still crying every day. It may be weeks before I can go a whole hour without thinking about it. You'll know when I'm ready -- I'll be the one to say, "Did your daughter have her baby?" or, "How is that precious little boy of yours? I haven't seen him around the office in a while."
Above all, please remember that this is the worst thing that ever happened to me. The word "miscarriage" is small and easy but my baby's death is monolithic and awful. It's going to take me a while to figure out how to live with it. Bear with me.

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Tradução:

Carta de Elizabeth Soutter Schwarze:

Perdi meu bebê com 12 semanas de gestação. Escrevi esta carta para ajudar na comunicação entre as mulheres que passaram por esta situação e seus amigos ou familiares sobre suas necessidades emocionais após vivenciarem esta(s) perda(s). Asseguro que não há direitos autorais sobre este texto. Por favor, use-o se sentir que vai ajudar mulheres que passaram por este momento tão triste. Obrigada.

Quando mulheres vivenciam a perda de uma criança, uma das primeiras coisas que elas descobrem ter em comum é a lista de coisas que elas desejariam que ninguém nunca tivesse dito a elas. As listas tendem a ser extraordinariamente parecidas .

Os comentários raramente são maliciosos - são apenas ingênuas tentativas de acalmar.

Esta lista foi feita para ajudar outras pessoas a entender a perda gestacional. Como foi feita de mães para mães, se aplica também aos pais que vivenciaram esta perda.

Quando estiver tentando ajudar uma mulher que perdeu um bebê, não ofereça sua opinião pessoal sobre sua vida, suas escolhas, seus projetos para seus filhos. Nenhuma mulher nesta situação está procurado por opiniões (de

leigos) sobre porque isto aconteceu ou como ela deveria se comportar.

- Não diga "É a vontade de Deus".

Mesmo se nós somos membros de uma mesma congregação, a menos que você seja um dirigente desta igreja e eu estiver procurando por sua orientação espiritual, por favor não deduza o que Deus quer para mim. Apesar de saber que muitas coisas terríveis que acontecem são vontade de Deus, isto não faz estes acontecimentos menos terríveis.

- Não diga: "Foi melhor assim havia alguma coisa errada com seu bebê."

O fato de haver alguma coisa errada com o bebê é que me faz tão triste. Meu pobre bebê não teve chance. Por favor, não tente me confortar destacando isto.

- Não diga: "Você pode ter outro."

Este bebê nunca foi descartável. Se tivesse a escolha entre perder esta criança ou furar meu olho com um garfo, eu teria dito : Onde está o garfo? Eu morreria por esta criança, assim como você morreria por seu filho. Não diga : Agradeça a Deus pelo(s) filho(s) que você tem. Se a sua sua mãe morresse num terrível acidente e você estivesse triste  sua tristeza seria menor porque você tem seu pai?

Não diga: "Agradeça a Deus porque você perdeu seu filho antes de amá-lo realmente."

Eu amava meu filho ou minha filha. Ainda que eu tenha perdido meu bebê depois de duas semanas de gravidez ou quando nasceu, Eu o amava.

Não diga: "Já não é hora de deixar isto para trás e seguir em frente?"

Esta situação não é algo que me agrada. Eu queria que nunca tivesse acontecido.Mas aconteceu e faz parte de mim para sempre. A tristeza tem seu tempo que não é o meu ou o seu.

Não diga: "Agora você tem um anjo para cuidar de você."

Eu não queria que meu bebê fosse meu anjo. Eu queria que ele vivesse muito e acompanhasse minha despedida quando eu fosse bem velhinha.

Não diga: "Eu entendo como você se sente."

A menos que você tenha perdido um bebê, você realmente não sabe como eu me sinto. E mesmo que você tivesse perdido, cada um vivencia esta tristeza de modo diferente.

Não me conte estórias terríveis sobre sua vizinha, prima ou mãe que teve um caso pior. A última coisa que preciso ouvir agora é que isto pode acontecer seis vezes or coisas assim. Estas estórias me assustam e pioram minhas noites de insônia. Mesmo que tenham tido final feliz, não compartilhe estas estórias comigo.

Não finja que nada aconteceu e não mude de assunto quando eu falar sobre o ocorrido. Se eu disser "Antes do bebê morrer..." ou "Quando eu estava grávida..." não se assuste. Se eu estiver falando sobre o assunto, isto significa que quero falar. Deixe-me falar. Fingir que nada aconteceu só vai me fazer sentir incrivelmente sozinha.

Não diga: "Não é sua culpa."

Talvez não tenha sido minha culpa, mas era minha responsabilidade e eu sinto que falhei. O fato de não ter tido êxito, só me faz sentir pior. Aquele pequenino ser dependia unicamente de mim para traze-lo ao mundo e eu não consegui. Eu deveria trazê-lo para uma longa vida e não pude dar-lhe ao menos sua infância. Eu estou tão zangada com meu corpo que você não pode sequer imaginar.

Não me diga: "Bem, você não estava tão certa se queria ter este bebê..."

Eu já me sinto muito culpada sobre ter reclamado sobre mal estar matinal ou que eu não me sentia preparada para esta gravidez ou coisas assim. Eu já temo que este bebê morreu porque eu não tomei as vitaminas, ou bebi muito café, ou tomei bebidas alcoólicas nas primeiras semanas quando eu não sabia que estava grávida. Eu me odeio por cada minuto que eu tenha limitado deste bebê  Sentir-me insegura sobre uma gravidez não é a mesma coisa que querer que meu bebê morra: eu nunca teria feito esta escolha.

Diga apenas "Eu sinto muito."

É o suficiente. Você não precisa ser eloqüente. Basta ser sincera: as palavras dizem por si.

Diga: "Vocês vão ser pais maravilhosos um dia" ou "Vocês são os pais mais maravilhosos e este bebê teve sorte em ter vocês".

Nós dois precisamos disso.

Diga "Eu acendi uma vela para seu bebê", ou "Eu fiz uma oração para ele."

Mande flores ou uma pequena mensagem. Cada uma que recebi, me fez sentir que meu bebê era amado. Não envie novamente se eu não responder.

Não ligue mais de uma vez e não fique brava(o) se a secretária eletrônica estiver ligada e eu não retornar sua chamada. Se nós somos amigos íntimos e eu não estão respondendo suas tentativas de me ajudar, por favor não tente novamente. Me ajude desta maneira por enquanto.

Se você é meu chefe ou meu companheiro de trabalho:

Reconheça que eu sofri uma morte em minha família não simplesmente um problema de saúde. Reconheça que além dos efeitos colaterais físicos, eu vou estar triste e angustiada por algum tempo. Por favor, me trate como você trataria uma pessoa que vivenciou a morte trágica de alguém que amava. Eu preciso de tempo e espaço.

Por favor, não traga seu bebê ou filho pequeno ao local de trabalho. Se sua sobrinha está grávida, ou sua irmã teve um bebê há pouco, por favor não partilhe comigo agora. Não é que eu não possa ficar feliz por mais ninguém, é só que cada vez que vejo um bebê sorrindo ou uma mãe envolta nesta felicidade, me traz tanta saudade ao coração que eu mal posso agüentar. Eu talvez diga olá, mas talvez eu não consiga reprimir as lágrimas. Talvez ainda se passarão semanas antes que eu fique pelo menos uma hora sem pensar nisso. Você saberá quando eu estiver pronta. Serei eu a dizer: "O bebê de sua sobrinha já nasceu?" ou "Como está o seu garotinho lindo? Eu não o tenho visto no escritório ultimamente."

Acima de tudo, por favor lembre-se que isto é a pior coisa que já me aconteceu. A palavra aborto é pequena e fácil. Mas a morte do meu bebê é única e terrível. Vai levar um tempo até que eu descubra como conviver com isto. Me ajude.

"VIDA É MUITO CURTA PARA SER PEQUENA"